{"id":1410,"date":"2025-05-27T09:32:20","date_gmt":"2025-05-27T09:32:20","guid":{"rendered":"https:\/\/osaraba.eus\/osi\/?page_id=1410"},"modified":"2025-06-03T10:37:27","modified_gmt":"2025-06-03T10:37:27","slug":"egitaraua","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/osaraba.eus\/osi\/gaixotasun-arraroen-jardunaldia-jornada-enfermedades-raras\/egitaraua\/","title":{"rendered":"Egitaraua"},"content":{"rendered":"
\n
\n\t

\"\"<\/p>\n

2025eko ekainaren 12a \u00b7 Areto nagusia, Arabako Unibertsitate Ospitalea \u00b7 Santiago<\/h3>\n

Egitaraua<\/strong><\/span><\/h3>\n

9:00 \u00b7 Ongietorria<\/strong><\/span><\/h3>\n

Juan Timiraos Fern\u00e1ndez<\/strong>, Arabako ESIko zuzendari medikoa<\/p>\n

Igor G\u00f3mez Garate<\/strong>, Gaixotasun Minoritarioen kontsultako erreferentea, Arabako ESIko Internista<\/p>\n

9:15 \u00b7 Osakidetza eta Osasun Saila gaixotasun arraroetan<\/span><\/strong><\/h3>\n

Osakidetzako hiru osasun-erakunderen esperientzia<\/h4>\n<\/div>\n<\/div><\/div>
\n
\n\t

\"\"Itziar Astigarraga Aguirre<\/strong>, Gurutzetako Unibertsitate Ospitaleko Pediatria Zerbitzuko burua eta Biobizkaia OIIko Ama-Haurren Osasun Arloko koordinatzailea.<\/p>\n

Retos de la investigaci\u00f3n en enfermedades raras y medicamentos hu\u00e9rfanos<\/strong><\/span><\/p>\n

Gaixotasun arraroak ikertzea funtsezkoa da prebentzioan, doitasun-diagnostikoan eta gaixoen pronostikoa hobetuko duten terapia berrien garapenean aurrera egiteko. Gaixotasun-talde horren prebalentzia baxuak eta heterogeneotasunak zenbait erronka eta zailtasun adierazten dituzte ikerketa klinikorako eta saiakuntza klinikoen garapenerako. Berrikuntzak osasun-arreta hobetzeko aukerak eskaintzen dizkie pazienteei eta familiei.<\/p>\n<\/div>\n<\/div><\/div>

\n
\n\t

\"\"Cristina Aguirre Rodr\u00edguez<\/strong>, Donostialdea ESIko Barne Medikuntzako Zerbitzuko mediku ondokoa.<\/p>\n

Enfermedades raras en Gipuzkoa y en la OSI Donostialdea<\/span><\/strong><\/p>\n

Gaixotasun arraroen arretaren bilakaera Barne Medikuntzako Zerbitzuan, eta inplikatutako zerbitzuekin koordinazioa, premiak eta haren optimizazioa.<\/p>\n<\/div>\n<\/div><\/div>

\n
\n\t

\"\"Beatriz Castillo Calvo<\/strong>, Bilbo-Basurtuko ESIko Neurologia Zerbitzuko mediku ondokoa.<\/p>\n

Consulta de Enfermedades Raras Neurol\u00f3gicas: modelo asistencial y coordinaci\u00f3n multidisciplinar en la OSI Bilbao-Basurto<\/span><\/strong><\/p>\n

Bilbo-Basurtuko ESIan garatutako eredu asistentziala, gaixotasun arraro neurologikoak dituzten pazienteei arreta emateko. Nabarmentzekoak dira kontsulta espezifikoaren antolaketa, pazientearengan oinarritutako ikuspegia eta diziplina anitzeko taldeekiko koordinazioa, bai eta patologia konplexu horiei modu integralean heltzeko erronkak eta aukerak ere.<\/p>\n<\/div>\n<\/div><\/div>

\n
\n\t

Gaixotasun Arraroen Erregistroa:<\/h4>\n<\/div>\n<\/div><\/div>
\n
\n\t

\"\"Henar Sampedro Garc\u00eda,<\/strong> Erregistro eta Informazio Sanitarioko Zerbitzuko epidemiologia-teknikaria. Osasuneko Eraldaketa, Plangintza eta Digitalizazioaren Zuzendaritza. Osasun Saila. Eusko Jaurlaritza.<\/p>\n

El Registro de Enfermedades Raras de la Comunidad Aut\u00f3noma de Euskadi (RER-CAE)<\/strong><\/span><\/p>\n

Gaixotasun Arraroen Erregistroa funtsezko tresna da Euskadiko gaixotasun arraroei buruzko informazioa biltzeko eta lantzeko. Informazio horri esker, azterketak eta ikerketak egin daitezke, baita ebaluazio, plangintza eta kudeaketa sanitarioa ere, eragindako pertsonen bizi-kalitateari eusteko.<\/p>\n<\/div>\n<\/div><\/div>

\n
\n\t

10:30 \u00b7 Arabako ESIa gaixotasun arraroetan<\/strong><\/span><\/h3>\n<\/div>\n<\/div><\/div>
\n
\n\t

\"\"Elena Beristain Mendizabal<\/strong>, Arabako Laborategiko Kudeaketa Klinikoko Unitateko Genetikako fakultatiboaren ondokoa.<\/p>\n

La gen\u00e9tica como herramienta diagn\u00f3stica en la pr\u00e1ctica cl\u00ednica<\/strong><\/span><\/p>\n

Genetikak medikuntzan duen aplikazio nagusia gaixotasunen diagnostikoan dago. Hainbat teknika molekularren erabilerak aukera ematen du, paziente askoren artean, patologiaren ardura duen genea identifikatzeko; horrek, era berean, haren maneiu klinikoa hobetzea ahalbidetzen du, terapia pertsonalizatuez baliatu ahal izatea, halakorik balego, eta arriskuan egon daitezkeen senitartekoak identifikatzea.<\/p>\n<\/div>\n<\/div><\/div>

\n
\n\t

\"\"Vicky Goitia Rubio,<\/strong> Arabako ESIko Ospitaleko Farmazia Ataleko burua.<\/p>\n

El medicamento en las enfermedades raras<\/strong><\/span><\/p>\n

    \n
  • Medikamentu umezurtza eta ez umezurtza gaixotasun arraroetan: eboluzioa.<\/li>\n
  • Europako osasun-politika eta sendagai umezurtzak eskuratzea Osasun Sistema Nazionalean: egungo egoera.<\/li>\n
  • Ebaluazio-eremuak. Eskuratzea.<\/li>\n<\/ul>\n<\/div>\n<\/div><\/div>
    \n
    \n\t

    \"\"Igor G\u00f3mez Garate<\/strong>, Gaixotasun Minoritarioen kontsultako erreferentea, Arabako ESIko Internista.<\/p>\n

    Las enfermedades minoritarias en la OSI Araba. El camino de baldosas amarillas<\/strong><\/span><\/p>\n

    Arabako ESIan artatutako gaixotasun arraroen egoera, azken urteetako bilakaera eta gaur egun garatzen ari diren proiektuak.<\/p>\n<\/div>\n<\/div><\/div>

    \n
    \n\t

    11:30 \u00b7 Kafe-etenaldia<\/span><\/strong><\/h3>\n

    12:00 \u00b7 Gaixotasun arraroak \u00b7 Klinikatik haratago<\/span><\/strong><\/h3>\n<\/div>\n<\/div><\/div>
    \n
    \n\t

    \"\"Juanamar\u00eda S\u00e1enz Rodr\u00edguez<\/strong>, ASEBIERen sortzailea eta harreman instituzionalen arduraduna.<\/p>\n

    La experiencia de las y de los pacientes desde su atenta mirada<\/strong><\/span><\/p>\n

    Ezinbestekoa da pazienteek asistentzia sanitarioaren bidean duten pertzepzioa jasotzea, haien pertzepziora hurbiltzeko parametroak ezartzea, osasun-arloko profesionalarentzat informazio hobea ekarriko lukeena eta pazientearekin konexio handiagoa ezarriko lukeena.<\/p>\n

    Dimentsio horiek funtsezkoak dira erronka espezifikoak lortzeko eta pertsonak\/pazienteak eta pazienteen elkarteek bizi eta esperimentatzen dutena ulertzeko beharrezkoak diren neurriak jartzeko; izan ere, gaur egun, Euskadin ez dago gaixotasun arraroak artatzeko estrategia eguneraturik.<\/p>\n

    .<\/p>\n<\/div>\n<\/div><\/div>

    \n
    \n\t

    \"\"Pepa Gozalo Ispizua<\/strong>, psikologoa eta Olaia Mart\u00edn Azkorra<\/strong>, psikologoa eta ASEBIEReko IOZ arduraduna.<\/p>\n

    Construyendo redes de apoyo: asociacionismo e intervenci\u00f3n psicol\u00f3gica<\/strong><\/span><\/p>\n

    Asoziazionismoak gaixotasun arraroen testuinguruan faktore babesle gisa duen funtsezko zereginari helduko zaio, laguntza-sareak sortzeak bakardadea arindu eta ongizate emozionala erraztu dezakeela azpimarratuz.
    \nPsikologiak, laguntza eta laguntza emozionalaren bidez, sare horiek indartzen eta gaixotasun arraroak dituzten pertsonak ahalduntzen nola laguntzen duen ere hausnartuko da.
    \nHelburua da sentsibilizatzea elkarteek eta laguntza profesional psikologikoak duten garrantziaz, gaixotasunari aurre egiteko ez ezik, diagnostikoari (edo diagnostikorik ezari) lotutako emozioen kudeaketan eta gaixotasunak autoestimuan, harremanetan eta, oro har, bizi-kalitatean duen eraginean.<\/p>\n<\/div>\n<\/div><\/div>

    \n
    \n\t

    \"\"Izaro Kortazar Zubizarreta<\/strong>, Arabako ESIko Neurologia Zerbitzuko burua eta Bioaraba OIIko Neurologia Ikerketa Taldeko arduraduna.<\/p>\n

    Insomnio Familiar Fatal: descifrando el misterio para encontrar soluciones<\/strong><\/span><\/p>\n

    Familia-insomnio hilgarria herentziazko gaixotasun prioniko oso arraroa da, 74 kasu erregistratu baitira Espainian 1993 eta 2018 artean, eta ezohiko intzidentzia handia Euskadin (31 kasu). Izaro Kortazarrek ikerketa kolaboratibo batean parte hartzen du biomarkatzaileak zehazteko bere diagnostikoa hobetzeko.<\/p>\n<\/div>\n<\/div><\/div>

    \n
    \n\t

    12:45 \u00b7 Mahai-ingurua \u00b7 Esperientziak<\/span><\/strong><\/h3>\n

    Gaixotasun arraroak - Klinikatik haratago mahaiko hizlariak ere barne hartzen ditu.<\/em><\/p>\n<\/div>\n<\/div><\/div>

    \n
    \n\t

    \"\"Naiara Roitegi Antol\u00edn<\/strong>, pazientea.<\/p>\n

    Esperientzia pertsonala, bizipen positiboak eta negatiboak gaixotasunarekin eta osasun-ingurunearekin. Diziplina anitzeko taldeak dituzten osasun mentalaren eta baliabide medikoen garrantzia, bai eta konplikazioen aurrean garaiz sartzeko erabilgarritasuna ere.<\/p>\n<\/div>\n<\/div><\/div>

    \n
    \n\t

    \"\"Luis \u00c1ngel Ora\u00e1 Ni\u00f1o<\/strong>, pazientearen aita.<\/p>\n

      \n
    • Gaixoentzat eta haien ingurukoentzat informazioa eta laguntzak, erakunde publikoetatik.<\/li>\n
    • Familia-tratuari buruzko garrantzia: medikua, pazientea eta ingurunea.<\/li>\n
    • Errutinen garrantzia.<\/li>\n<\/ul>\n<\/div>\n<\/div><\/div>
      \n
      \n\t

      \"\"June Marcos Mart\u00ednez de Ilarduya<\/strong>, pazientea.<\/p>\n

        \n
      • Nor naizen eta nire gaixotasuna aurkeztea.<\/li>\n
      • Diagnostikoa berandu egitea eta gaixotasuna ikertzeko interes gutxi izatea.<\/li>\n
      • Eguneroko bizitzarako aurkitzen ditudan zailtasunak.<\/li>\n
      • Egokitzapenik eza, bai gizarte orokorrean, bai lanean.<\/li>\n
      • Hobetzeko iradokizunak.<\/li>\n<\/ul>\n<\/div>\n<\/div><\/div>
        \n
        \n\t

        \"\"Javier Larroda Mart\u00ednez<\/strong>, pazientea.<\/p>\n

          \n
        • Aurkezpena.<\/li>\n
        • Nola eta noiz hasi nintzen gaixotasunarekin.<\/li>\n
        • Diagnostikoaren eta tratamenduen aurrekoa.<\/li>\n
        • Egungo tratamenduak eta eguneroko bizitza.<\/li>\n
        • Laguntza medikoa.<\/li>\n
        • Ezbeharrak eta etorkizunari begirako itxaropenak.<\/li>\n<\/ul>\n<\/div>\n<\/div><\/div>
          \n
          \n\t

          13:45 \u00b7 Itxiera<\/strong><\/span><\/h3>\n

          Gontzal Tamayo Medel<\/strong>, Osasuneko Eraldaketa, Plangintza eta Digitalizazioaren Zuzendaria. Osasun Saila. Eusko Jaurlaritza.<\/p>\n<\/div>\n<\/div><\/div>

          \n
          \n\t\t\"\"\n\t<\/div>\n\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

          2025eko ekainaren 12a \u00b7 Areto nagusia, Arabako Unibertsitate Ospitalea \u00b7 Santiago Egitaraua 9:00 \u00b7 Ongietorria Juan Timiraos Fern\u00e1ndez, Arabako ESIko zuzendari medikoa Igor G\u00f3mez Garate, Gaixotasun Minoritarioen kontsultako erreferentea, Arabako ESIko Internista 9:15 \u00b7 Osakidetza eta Osasun Saila gaixotasun arraroetan Osakidetzako hiru osasun-erakunderen esperientzia Itziar Astigarraga Aguirre, Gurutzetako Unibertsitate Ospitaleko Pediatria Zerbitzuko burua eta Biobizkaia […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":1355,"menu_order":1,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"templates\/template-full-notitle.php","meta":{"footnotes":""},"class_list":["post-1410","page","type-page","status-publish","hentry","post"],"jetpack_sharing_enabled":true,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/osaraba.eus\/osi\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/1410","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/osaraba.eus\/osi\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/osaraba.eus\/osi\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/osaraba.eus\/osi\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/osaraba.eus\/osi\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1410"}],"version-history":[{"count":12,"href":"https:\/\/osaraba.eus\/osi\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/1410\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1441,"href":"https:\/\/osaraba.eus\/osi\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/1410\/revisions\/1441"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/osaraba.eus\/osi\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/1355"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/osaraba.eus\/osi\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1410"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}