La delegación alavesa de la Asociación Española Contra el Cáncer apuesta por la investigación local en colaboración con Bioaraba, el Instituto de Investigación Sanitaria de la OSI Araba

Hablamos con Patxi Ormazabal, Presidente de la aecc en Álava, para conocer más de cerca el trabajo de esta asociación con pacientes, familiares, personas voluntarias y profesionales para prevenir, sensibilizar y acompañar. Esta asociación a su vez financia proyectos de investigación oncológica que permiten un mejor diagnóstico y tratamiento del cáncer.

¿Cuáles son las principales líneas de actuación que desarrolla en la actualidad la asociación que presides en Álava?

El cáncer es hoy el problema socio-sanitario más importante al que nos enfrentamos y su incidencia está aumentando más que las previsiones de los propios oncólogos, aunque la buena noticia es que también aumenta la supervivencia y la curación.

En la aecc nos hemos planteado dentro del Plan Estratégico para cuatro años una serie de retos:

• Ofrecemos atención psico-social tanto al paciente como al familiar, de carácter individual, de pareja, familiar o grupal. En este sentido nuestro reto será multiplicar por tres el número de beneficiarios de aquí al 2020 con más profesionales y más personas voluntarias.

Para este reto, el programa “PRIMER IMPACTO” será fundamental ya que nos acercará a todas aquellas personas que se ven inmersas en un proceso onco-hematológico, desde su inicio.

• Con la investigación, la vida avanza y el cáncer retrocede. Y por ello, vamos a multiplicar nuestros esfuerzos para seguir financiando la mejor investigación. Para ello, vamos a involucrar a toda la sociedad, desde los científicos hasta las empresas.
• La prevención es otro aspecto fundamental. Hasta el 50% de los tumores se podrían evitar con hábitos de vida saludables. Y para ello, tenemos que trabajar con los más pequeños, para lograr esa reducción de aquí a 30 años. Trataremos de inculcar a la población hábitos de vida saludable, para que coman de manera adecuada, hagan ejercicio habitualmente, no fumen, no beban alcohol y tomen el sol con protección solar y bajo las recomendaciones apropiadas. Sin olvidarnos de la prevención en adultos, seguir fomentando los hábitos de vida saludable y la importancia de participar en las campañas de screening que ya realiza nuestra provincia, como la de mama y más recientemente, la de colon.

De aquí a 2020, queremos ser esa Entidad vertebradora que potencie alianzas contra el cáncer y fomente espacios comunes de encuentro.

¿Se puede hacer una radiografía de la situación del cáncer en nuestro territorio?

Actualmente el cáncer afecta en mayor número a hombres que a mujeres, siendo los principales: mama, pulmón, colon y próstata. Si bien cada vez se diagnostican más casos debido, entre otras razones, a la mejora en las técnicas diagnósticas y al envejecimiento poblacional, cabe señalar el aumento en el tiempo de vida de los pacientes poniendo la esperanza en que, en un futuro, se erradique finalmente este tipo de dolencia.

¿Cómo valoras la calidad de vida de los enfermos de cáncer y sus familias en Álava?

En general considero que la calidad de vida tanto del enfermo como de su familia es buena. Los efectos secundarios de los tratamientos, el deterioro progresivo causado por el cáncer y la repercusión psicosocial que de ello se deriva la disminuyen considerablemente, pero ya están los equipos sanitarios preparados para afrontar esos contratiempos. Nosotros desde la aecc lo que hacemos es complementar nuestra labor a la que ya vienen desarrollando las instituciones públicas y nuestro objetivo es precisamente ese: aumentar la calidad de vida tanto del paciente como del entorno que le rodea.

Contamos con un equipo de profesionales que se dedican por completo a ello. Es muy importante no olvidarse del familiar, en especial del cuidador primario, pieza clave en el cuidado del enfermo, de cuyo sufrimiento también nos tenemos que ocupar.

¿Qué buscan las personas afectadas cuando acuden a la asociación?

Ante un primer diagnóstico de una enfermedad onco-hematológica,  las personas vienen sin saber muy bien a qué se enfrentan y con muchas dudas del futuro que les espera, sin conocer exactamente cuáles son sus necesidades actuales y futuras para poder plantear una demanda inicial.

Otras personas acuden buscando ayuda psico-social, bien por asesoramiento en cuanto a trámites (bajas, incapacidades, minusvalías, etc.), préstamo de material, ayuda psicológica o acompañamiento de una persona voluntaria. También buscan conocer nuestros servicios, por si los necesita a lo largo de la enfermedad o después.

Sin olvidarnos de todas aquellas personas que vienen derivados por un profesional sanitario que le recomienda nuestros servicios. Cabe destacar que las demandas se reciben por igual de pacientes y familiares.

¿Cuáles son las necesidades actuales de la aecc en Álava?

Teníamos una necesidad de mejorar la infraestructura en Álava, que está a punto de resolverse con la nueva sede que esperamos tener a punto para el primer trimestre de 2018, donde incrementaremos la capacidad de atención a pacientes y familiares.

Ahora, nuestro objetivo es que todas las personas que estén padeciendo esta enfermedad (pacientes y familiares) conozcan todos los servicios que dispone la aecc, a través de los cuales se les proporciona un apoyo inmediato e integral que les facilite afrontar la enfermedad. La implantación del programa “Primer Impacto” en Araba, puede ayudarnos  en el cumplimiento de este objetivo.

En la aecc es fundamental la labor del voluntariado, ¿qué tipos de voluntarios hay y qué necesita una persona para llegar a serlo?

Tenemos dos tipos de voluntariado: El asistencial, cuya labor principal es estar con personas afectadas por la enfermedad y sus familiares ya sea acompañándolos en el HUA Txagorritxu (Hospital de Día, consultas, Radioterapia y en planta por las tardes y a demanda). También en domicilio o residencias, cuando existe una petición expresa por parte del paciente onco-hematológico o algún familiar, o bien por parte de algún miembro del equipo sanitario que le atiende.

Por otro lado, está el voluntariado no asistencial cuya labor es la divulgación de mensajes de salud mediante campañas de prevención, recaudación de fondos para investigación, ayudando en los eventos de obtención de recursos, como la III Marcha contra el cáncer, venta de lotería, cuestación, etc. También ayudando a la aecc en diferentes actividades.

Los requisitos para ser voluntario son: ser mayor de edad (los menores de edad necesitan un permiso de su tutor firmado) y sobre todo querer ayudar y dedicar parte de su tiempo a nuestra asociación y a colaborar con la sociedad. En la entrevista inicial según sus expectativas, tiempo y situación personal se le ofrece las actividades que puede realizar con nosotros. Además, el voluntariado aecc recibe formaciones continuas y especificas por parte de nuestros profesionales, para mejorar la labor que van a desarrollar.

Tenemos implantados varios programas de cribado de cáncer con criterios unitarios en la CAP (colon, mama, cérvix), ¿está realmente concienciada la sociedad con los beneficios de realizarse pruebas para la detección precoz del cáncer?, ¿hasta qué punto es importante la detección precoz y la prevención?

Hay que tener en cuenta que hay dos tipos de prevención: La prevención primaria para disminuir la incidencia del cáncer es muy importante ya que alrededor del 50% de los cánceres se puede evitar cambiando los hábitos de vida a otros más saludables. Para seguir concienciando sobre ello, en la aecc tenemos  programas  como “Tu salud es lo primero” con el que llegamos a las empresas ofreciendo mensajes mensuales sobre prevención y detección precoz, o el programa “Actúa contra el cáncer”, dirigido a la población escolar de entre los 10 y los 13 años. También llevamos a cabo campañas  informativas  como la de “Prevención Solar” o el “Día Mundial Sin Tabaco” en colaboración con Osakidetza.

La prevención secundaria es la encaminada a detectar precozmente determinados tumores malignos mediante los cribados. Es de vital importancia ya que se consigue una disminución de la mortalidad si se detecta el cáncer en sus etapas más tempranas y se aplican tratamientos específicos más sencillos y eficaces. En Euskadi, se está haciendo un gran trabajo en los programas de cribado ya que llegan prácticamente al 100% de la población sujeta a los mismos. Aun así, es necesario seguir concienciando porque no todo el mundo acude a las pruebas y pueden salvarle la vida. Para eso, tenemos las campañas como “Yo puedo salvarte la vida” contra el cáncer colorrectal y el “Día Contra el cáncer de mama”, etc.

La investigación es el motor para conseguir que el cáncer sea unaenfermedad prevenible, curable o cronificable, ¿cuál es la situación actual de la investigación en Álava?, ¿cuáles son los proyectos defuturo que se plantean en la AECC de Álava en colaboración con laOSI Araba?

De acuerdo con los compromisos adquiridos en la aecc, el 18% del total de ingresos obtenidos por la Asociación se destina con carácter obligatorio a Investigación.

Independientemente de lo anterior, cada Organización Territorial puede dedicar partidas extraordinarias a fomentar la investigación oncológica. Y en esa dirección hemos iniciado la colaboración con OSI Araba, organizando el pasado 19 de junio, una Jornada de presentación de ayudas a la investigación en cáncer de la aecc.

Se trata de animar a nuestros investigadores a presentarse a las distintas Convocatorias de Ayudas a la Investigación contra el Cáncer, que anualmente presenta la aecc, así como a las convocatorias de Ayudas de formación para personal clínico.

Aunque ha descendido la mortalidad, se ha detectado un crecimiento anual del 10% de tumores cutáneos en Euskadi, ¿qué está pasando y qué podemos hacer para prevenirlo?

Como dice nuestra campaña contra el cáncer de piel “El sol puede dejar una huella imborrable en tu piel”. Hay  que tener en cuenta que la piel tiene memoria y aunque la concienciación sobre los peligros de tomar el sol sea mayor, hace unos años no se tomaban las precauciones adecuadas. Eso ha hecho que se produzca un aumento en los casos de tumores cutáneos en la actualidad.

También hay un aumento en la adicción a tomar el sol (tanorexia) que se convierte en patología por su uso excesivo y por los efectos que tiene sobre la piel. Personas que en verano toman el sol en exceso y en invierno acuden a solárium para mantenerse bronceadas. Es necesario seguir concienciando a la sociedad sobre los peligros de tomar el sol en exceso y sin las medidas adecuadas. Sobre todo, hay una franja de edad preocupante en la adolescencia cuando los menores empiezan a ir a las piscinas y playas sin sus padres. También es necesario seguir haciendo hincapié en que la protección solar se debe utilizar a diario.

¿El cáncer sigue siendo un tabú en la sociedad?, ¿ha cambiado la actitud de las y los alaveses ante el cáncer?, ¿cree que hablarlo, desmitificarlo o tratarlo con naturalidad entre nuestros conocidos y en los medios podría ser de ayuda?

Desgraciadamente todavía hoy la palabra cáncer se asocia a dolor, sufrimiento y muerte. Impacta más un fallecido que todos los que vencen la enfermedad. Los alaveses no se diferencian del resto de las personas a la hora de referirse al cáncer, pero sí que creo que hablar de esta enfermedad con naturalidad, sin prejuicios ni tabúes hará que poco a poco no sólo el enfermo se sienta menos estigmatizado, sino que la propia sociedad vaya viéndola con otros ojos. ¡Quién no ha tenido algún miembro de su familia o a un amigo afectado por el cáncer! No hay nada que esconder, ni que exhibir. Seamos prudentes y entre todos contribuyamos a ver la enfermedad como cualquier otra. Aquí los medios de comunicación también tienen un papel muy importante que desempeñar.

¿Podrías dar un mensaje positivo a las y los pacientes con cáncer?

Por supuesto. Gracias a las campañas de prevención, a los avances en las técnicas diagnósticas y a los tratamientos cada vez más personalizados, la cifra de personas que está venciendo esta enfermedad va aumentando e incluso también, el tiempo de vida entre los que desgraciadamente fallecen, crece. La aecc este año va a dedicar 12 millones de euros a la investigación, aspecto crucial para poder conocer mejor los tumores y poder afinar más en los tratamientos. Esperemos que en un tiempo no demasiado lejano el cáncer sea ya historia.