Revisión de la Vía Clínica de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y de otras Enfermedades de la Motoneurona (EMN)
En la actualización del documento han participado los servicios de Neurología, Neumología, Endocrinología y Nutrición, Rehabilitación y la unidad de Medicina Paliativa
Pese a su escasa incidencia, la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) constituye un problema importante de salud, ya que es una patología incurable y de carácter fatal desde el inicio de la enfermedad. La persona con una ELA o una EMN es un paciente complejo y con continuos cambios en sus necesidades de cuidado. Esto hace imprescindible un acceso rápido y directo con el sistema sanitario.
En los últimos años, se ha demostrado que la atención de forma organizada multidisciplinar mejora la calidad de vida de las y los pacientes y sus familias, y reduce sus ingresos hospitalarios. Además, favorece la toma de decisiones de acuerdo con sus valores y preferencias.
En el año 2011, en el Hospital Universitario Araba, se planteó la necesidad de una aproximación multidisciplinar que ayudara a pacientes con ELA y a sus familiares. Se redactó para ello un documento de consenso: la “Vía Clínica de la ELA en el HUA”.
Tras unos años de rodaje, se ha realizado la revisión de este documento, tratando de poner al día los avances realizados y continuar mejorando la calidad del proceso asistencial, implicando a todas y todos los profesionales de la OSI Araba que vayan a formar parte del proceso.
Con esta vía clínica pretendemos integrar las tareas destinadas a obtener el mayor beneficio para las y los pacientes, considerando todos los aspectos de la atención -físicos, emocionales, sociales y psicológicos-, describiendo las actuaciones de cada profesional que atiende a estas y estos pacientes en cada momento y la coordinación entre todos.
Se trata de un proceso de atención multidisciplinar en el que participan los servicios de Neurología, Neumología, Endocrinología y Nutrición, Rehabilitación y la unidad de Medicina Paliativa, que asume el papel de gestión de los casos y la coordinación entre los diferentes servicios. Cuando se acerca el final, el papel de Atención Primaria en coordinación con el equipo de soporte de Medicina Paliativa resulta fundamental para garantizar una atención de calidad en el domicilio del o la paciente.
El documento se encuentra disponible en la Intranet de la OSI Araba: > es > Salud > Apoyo a profesionales > Protocolos, Procedimientos, Guías y Documentos Apoyo HUA > Neurología
