Arabako ESIko Gaixotasun Arraroen Jardunaldiak profesionalak eta herritarrak bildu ditu
Joan den ekainaren 12an, AUO Santiagoko areto nagusian gaixotasun arraroei buruzko jardunaldia ospatu zen, non adituek gaixotasun horien diagnostikoaren eta tratamenduaren erronkak eta aurrerapenak aztertu zituzten
Jardunaldiaren hasiera Juan Timiraos, Arabako ESIko zuzendari medikoaren eta Igor Gómez, barne-medikuntzako medikua eta Gaixotasun Gutxituen kontsultako erreferentearen ongietorri hitzekin eman zitzaion. Gainera, azken honek jardunaldia dinamizatu eta gidatu zuen goizeko hitzaldiak garatuz.
Jardunaldia hainbat gai-multzotan egituratu zen, gaixotasun arraroei ikuspegi desberdinetatik heltzeko.
Jardunaldiko lehen blokea Osakidetzako hiru osasun-erakunderen esperientzian oinarritu zen, eta gaixotasun arraroen inguruko funtsezko ekimenak nabarmendu ziren ikerketan, arreta klinikoan eta erakundeen arteko koordinazioan.
Itziar Astigarragak, Gurutzetako Unibertsitate Ospitaleko Pediatria Zerbitzuko buruak eta Biobizkaia OIIko Ama-Haurren Osasun Arloko koordinatzaileak, gaixotasun arraroen ikerketaren eta sendagai zurtzen garapenaren erronkak aztertu zituen. Cristina Aguirrek, Donostialdea ESIko Barne Medikuntzako Zerbitzuko mediku laguntzaileak, Gipuzkoan eta erakunde sanitario horretan gaixotasun arraroen arreta aurkeztu zuen. Beatriz Castillok, Bilbo-Basurtu ESIko Neurologia Zerbitzuko mediku laguntzaileak, gaixotasun arraro neurologikoei arreta emateko asistentzia-eredua eta diziplina anitzeko koordinazioa azaldu zituen.
Bestalde, Henar Sampedrok, Eusko Jaurlaritzako Osasun Saileko Osasun arloko Eraldaketa, Plangintza eta Digitalizazio Zuzendaritzako Osasun Erregistroen eta Informazioaren Zerbitzuko Epidemiologiako teknikariak, Euskadiko Gaixotasun Arraroen Erregistroa (RER-CAE) osasun-plangintza eta hobekuntzarako tresna estrategikoa dela azaldu zuen.
Jardunaldiko bigarren blokea Arabako ESIak gaixotasun arraroetan duen inplikazioari buruzkoa izan zen.
Elena Beristainek, Arabako Laborategiko Kudeaketa Klinikoko Unitateko Genetikako mediku laguntzaileak, genetika diagnosi-tresna gisa aurkeztu zuen praktika klinikoan, eta patologia jakin batzuen ardura duten geneak identifikatzeko eta erabilera zehatzagoa errazteko duen erabilgarritasuna nabarmendu zuen. Arabako ESIko Ospitaleko Farmazia Ataleko buru Vicky Goitiak umezurtz eta umezurtz ez diren medikamentuen erabileraren bilakaera aztertu zuen, baita Osasun Sistema Nazionalaren esparruko tratamenduetarako sarbidea ere. Igor Gómez, Arabako ESIko barne-medikuntzako medikua, eta Gaixotasun Gutxituen kontsultako erreferenteak, aldiz, azaldu zuen patologia horiek erakundean duten egoera, urteetan izan duten bilakaera eta gaur egun abian dauden proiektuak.
Jardunaldiko hirugarren blokea gaixotasun arraroen giza dimentsioan eta dimentsio sozialean zentratu zen, ikuspegi klinikotik haratago.
Juanamaría Sáenz, ASEBIERen sortzaile eta elkartearen harreman instituzionalen arduradunak, pazienteen esperientzia eta pertzepzioa osasun-laguntzan integratzearen garrantzia partekatu zuen, profesionalen eta kaltetutako pertsonen arteko lotura hobetzeko. Pepa Gozalo eta Olaia Martín psikologoek eta ASEBIEReko Informazio eta Orientazio Zerbitzuko (IOZ) arduradunek asoziazionismoaren eta esku-hartze psikologikoaren zereginari heldu zioten, funtsezko zutabeak baitira patologia horiekin bizi direnentzat laguntza-sareak, laguntza emozionala eta ahalduntzea sortzeko. Izaro Kortazar, Arabako ESIko Neurologia Zerbitzuko buruak eta Bioaraba OIIko Neurologia Ikerketa Taldeko arduradunak blokea itxi zuen. Azken horrek familia-insomnio hilgarriaren diagnostikoa hobetzera bideratutako elkarlaneko ikerketa baten aurrerapenak aurkeztu zituen, Euskadin eragin handia duen herentziazko gaixotasun prionikoa baita.
Jardunaldiaren azken blokea, mahai-inguru formatuan, testigantzei eskaini zitzaien lehen pertsonan.
Naiara Roitegi pazienteak bere bizi-esperientzia partekatu zuen gaixotasunarekin, alderdi positiboak eta erronkak nabarmenduz, eta konplikazioen aurrean, osasun mentalaren sarbide goiztiarraren eta diziplina anitzeko taldeen lanaren garrantzia nabarmendu zuen. Luis Ángel Oraá-k, paziente baten aitak, pazienteentzako eta haien familientzako laguntza instituzionalei buruz hitz egin zuen, familia eta osasun-laguntzari buruz, eta errutina egonkorrak mantentzearen garrantziaz. June Marcosek, pazientea bera ere, diagnostiko berantiarraren zailtasuna, bere gaixotasunaren inguruko ikerketa urria eta eguneroko bizitzan dituen oztopoak jorratu zituen, gizarte eta lan-egokitzapenik eza barne, hobetzeko iradokizunak emateaz gain. Azkenik, Javier Larroda pazienteak bere gaixotasunaren hasiera, diagnostikoa egin arteko prozesua eta egungo tratamenduak kontatu zituen, baita eguneroko erronkak, osasun-sistemak emandako laguntza eta etorkizunerako ikuspegia ere.
Jardunaldiari amaiera emateko, Gontzal Tamayo Eusko Jaurlaritzako Osasun Saileko Osasun arloko Eraldaketa, Plangintza eta Digitalizazioko zuzendariak hitz egin zuen. Topaketari amaiera emateko, egunean zehar egindako ekarpenak nabarmendu zituen, eta gaixotasun arraroekiko konpromiso instituzionala berretsi zuen.
